Presentarán primer seminario virtual: concientización sobre Xerodermia Pigmentosa

Presentarán primer seminario virtual: concientización sobre Xerodermia Pigmentosa

Dra. Lissette Montolio, Salud
Favor de compartirlo en:

Arturo GuzmanNew York.- La organización sin fines de lucros, XP Grupo Luz de Esperanza, su fundadora Fátima Pérez y todo el equipo directivo, se prestan para presentar el Primer Seminario Virtual de concientización sobre la enfermedad Xerodermia Pigmentosa, (First Virtual Global Informative Seminar On Xeroderma Pigmentosum – XP), ideado, organizado y producido por la Dra. Lissette Montolío, vicepresidente de dicha entidad benéfica, con la idea de concientizar a la ciudadanía el síndrome de Xerodermia Pigmentosa, y proseguir con el programa de educación continuada de Acroarte-NY.

Esta extraña enfermedad hereditaria de la piel, fue la primera enfermedad de este tipo en desarrollarse y ser conocida por la ciencia. Tiene carácter autosómico recesivo, donde el homocigoto recesivo muestra una marcada tendencia a desarrollar cáncer de piel, como consecuencia de la exposición al sol de los pacientes; Para la buena fortuna, los heterocigotos son frecuentemente asintomáticos, o sea que no desarrollan la enfermedad causada por un mal funcionamiento de los mecanismos de reparación del ADN del cuerpo humana.

Este importantísimo seminario, primero en su especie para la comunidad hispanoparlante internacional, se presentará los días, viernes 4, sábado 5 y domingo 6; & viernes 11, sábado 12 & domingo 13, de septiembre del 2020, de 5 a 7 pm, a través de la plataforma, en vivo, de Gurztac Production – International Media: radio, TV & magazine. Las personas interesadas en recibir la notificación del seminario, deben registrarse en la plataforma Gurztac Production, cualquiera de ellas: Facebook, Instagram o YouTube, para recibir las notificaciones de la programación.

Esta cruzada especial de concientización sobre la Xerodermia Pigmentosa, contará con una participación especial del Instituto Nacional de Salud, Bethesda MD, en Nueva York, quienes llevan 50 años de investigación sobre esta enfermedad y otras degenerativas del cuerpo humano. También incluirá conferencias de profesionales especialistas en esta enfermedad, además de varios testimonios de pacientes que compartirán sus vivencias, para darnos una idea de cómo viven los pacientes con XP.
El programa en cuestión iniciará este viernes, 4 de septiembre, de 5 a 6 pm., con la presentación oficial del programa completo, a cargo de la destacada periodista, educadora y doctora en comunicación, Lissette Montolío, vicepresidente de la organización sin fines de lucros, XP Grupo Luz de Esperanza, Inc., ideóloga del seminario, quien hablará sobre el programa a desarrollarse y sobre los panes a completar luego de terminado. También entrevistará a Fátima Pérez, fundadora y presidente de la organización, XP Grupo Luz de Esperanza, Inc., para hablar sobre la fundación, su creación y fines, y sobre ¿Cómo hacerse miembros de la fundación y convertirse en “Embajadores de Buena Voluntad de la fundación y sobre cómo donar a través de la página web de la organización: www.xpgrupoluzdeesperanza.org.

Charina MarteDe las 6 a las 7 pm., continuaremos con la presentación de la directiva y afiliados, para hablar de los trabajos realizados y ayudas ofrecidas a nivel nacional en RD e internacional a pacientes con XP y sobre los planes y actividades para seguir por la organización y cómo poder ayudar a dicha entidad benéfica. Procederemos al Nombramiento de “Los embajadores de buena voluntad” en todo el mundo.

El sábado 5 de septiembre a las 5 de la tarde, presentaremos la Conferencia Magistral con la Dra. Margarita Álvarez, sobre la Xerodermia Pigmentosa: causas y consecuencias de esta, para saber identificar y detectar la enfermedad y cómo combatirla. Hablar sobre los signos y síntomas y los posibles tratamientos. A las 6pm., tendremos el primer testimonio, de Andrés Giovanny Guzmán Rivera, colombiano, padre de Arturo Guzmán, niño de 4 años, afectado con XP.

El domingo 6 de septiembre, de 5 a 6 pm., tendremos una conferencia con la enfermera registrada y especializada en XP, lepra y cáncer de la piel, Virginia Quezada, quien hablará sobre el extremo cuidado que debe tenerse con los pacientes que padecen de XP: la asepsia, reglas y regulaciones para mantener bien a los pacientes. Errores comunes que deben evitarse. La seguridad y condiciones del ambiente en el que se desenvuelven los pacientes de XP. Recomendaciones. En la siguiente hora, de 6 a 7 pm., tendremos el segundo testimonio desde Honduras, de la Sra. Mirna López, madre de Fabiola Alejandra, niña de 12 años con XP. Su vida: temores y estilo de vida.

El viernes 11 de septiembre, de 5 a 6 pm, presenciaremos la conferencia de la Licda. Luz Elena Lantigua, Psicólogo Clínico, Especialista en Psicometría y en intervención en crisis sobre el desarrollo emocional y cerebral, y de la personalidad de los pacientes con XP. ¿Cómo interactuar con un paciente XP? La forma de ellos ver la vida y la realidad que tienen que vivir. Acomodaciones especiales para esos pacientes. De las 6 a las 7 pm., tendremos el testimonio de Martha Magdalena Baltazar Sotelo, mexicana, madre de Fernando Javier, niño de 13 años con XP, para analizar la vida de un adolescente afectado por XP. Los mimos y cuidados, y la supervisión de éste en el plano escolar.

Fabiola Lopez OrellanaEl sábado 12 de septiembre, de 5 a 6 pm., tendremos la conferencia Magistral de la Sra. Debby Tamura, enfermera registrada con estudios de investigación en Xerodermia Pigmentosa (XP), en el Instituto Nacional de Salud, Bethesda MD, en Nueva York, quien hablará sobre los 50 años del trabajo de investigación del Instituto Nacional de la salud y el programa de ayuda para los afectados de esta enfermedad en Los EE. UU. de XP. Otras afecciones degenerativas de la enfermedad como la ceguera y cáncer en la piel. (This conference will be only in English). De 6 a 7 pm., presenciaremos el testimonio de Charina Marte, paciente dominicana de XP con 24 años. Las secuelas de esta enfermedad y sus limitaciones. El amor y las limitaciones de un paciente de XP.

El domingo 13 de septiembre, de 5 a 6 pm, haremos un resumen del seminario y de los alcances de éste. Luego tendremos una conferencia especial con Fátima Pérez, sobre las parafernalias que necesita cada paciente de XP para sobrevivir a los cambios climáticos en áreas soleadas y áridas o frías. Los retos que enfrentan los pacientes de XP en el mundo de las personas normales. Vicisitudes y problemas en la sobrevivencia diaria. De 6 a 7 pm., 6 a 7 pm., procederemos con la despedida y la confirmación de la transmisión del programa mensual de TV.

La Dra. Lissette Montolío, es, a su vez, presidente de la filial de Acroarte en Nueva York, completando el plan de educación avanzada, en este caso, sobre la concientización de XP; Fundadora del teatro TraDraCo, Inc. The Group for the Performing Arts, con residencia en Queens y productora y presentadora del programa semanal de radio: Temas y Cachivaches, al aire los domingos de 7 a 8 am, por WKDM 1380AM. La Coproducción y Dirección Técnica, le corresponde a William T. Chevalier C.E.O., residente en EE. UU., y productor de programación de la plataforma Gurztac Production – International Media: radio, TV y magazine.

(59 Lecturas)